Ontstaan van de Stichting

De ziekte van Parkinson kent vele gezichten. Mensen met de ziekte van Parkinson ervaren hun ziekte op verschillende manieren en het beloop is ook bij iedereen anders. Bewegingsstoornissen kunnen op verschillende manier en momenten tot uiting komen en daarnaast zijn er ook non-motorische symptomen die op kunnen treden. Voor vrijwel iedereen is het een opgave om de balans te blijven vinden tussen wat je nog kunt en wat niet meer gaat. Omdat er zoveel kanten aan de ziekte van Parkinson zitten, is samenwerking tussen de verschillende soorten zorgverleners heel belangrijk. Gelukkig is dat in Nederland goed geregeld, maar de mondzorg leek daarin nog achter te blijven. Dat vonden ook Willem van der Boon (tandarts) en Guus Onderwaater (organisatie adviseur), beide Parkinson patiënten, en zij hebben het initiatief genomen om de Stichting Mondzorg en Parkinson op ter richten.

De Stichting Mondzorg en Parkinson is eind 2012 opgericht om een bijdrage te leveren aan de kwaliteit van de mondgezondheid en de mondzorg bij mensen met de ziekte van Parkinson. Het bestuur is samengesteld uit tandheelkundigen én ervaringsdeskundigen, waarbij er ook wetenschappelijke kennis en bestuurlijke ervaring aanwezig is.

De stichting heeft zich in de beginfase van haar bestaan vooral gefocust op het onderbouwen van het belang van goede mondzorg en daarvoor is er door de stichting het nodige wetenschappelijke onderzoek verricht. Tegenwoordig richten we ons meer op het scholen van tandheelkundige en niet-tandheelkundige zorgverleners en staat we meer open voor patiëntencontacten en feedback van betrokkenen.

(Het vinden van financiële steun is een permanent aandachtspunt om de overige doelstellingen te kunnen blijven bewerkstelligen.)

Belang mondzorg

Mensen met de ziekte van Parkinson ervaren hun ziekte op verschillende manieren. Bewegingsstoornissen kunnen op allerlei momenten tot uiting komen. Je kunt ook last krijgen van geheugen- en concentratieproblemen. Velen hebben daarnaast depressieve klachten. Je kunt jong zijn of oud, je kunt nog werkzaam zijn of niet, je kunt je heel vitaal voelen of juist apathisch, het komt allemaal voor.

Voor vrijwel iedereen is het een opgave om de balans te blijven vinden tussen wat je nog kunt en wat niet meer gaat. Omdat er zoveel kanten aan Parkinson zitten, is samenwerking tussen de verschillende vormen van zorg heel belangrijk. Gelukkig is dat in Nederland goed geregeld. Eén van de zorgvormen die tot op heden onderbelicht is, is de mondzorg. Omdat het idee ontstond dat hier iets belangrijks werd gemist, is op initiatief van Willem van der Boon  (tandarts) en Guus Onderwaater (organisatie adviseur), beide Parkinson patiënten, deze stichting opgericht.

Een goede mondgezondheid is natuurlijk voor iedereen van belang, maar voor deze kwetsbare groep zijn het ontstaan van pijn, ontstekingen en beperkingen allemaal risico´s die zoveel mogelijk vermeden moeten worden. Dat de mondgezondheid van mensen met Parkinson slechter is dan die van een vergelijkbare gezonde populatie, kan te maken hebben met Parkinson symptomen als rigiditeit en tremor. Maar of dat echt zo is, moet worden onderzocht.

Hetzelfde geldt voor het idee, dat mensen met Parkinson letterlijk en figuurlijk een hoge drempel ervaren om naar de tandarts te gaan, omdat het een grote fysieke belasting en spanningen met zich mee zou brengen. En tenslotte is er een belangrijk sociaal aspect: het gevoel van eigenwaarde is toch al zo kwetsbaar als het gaat om verstaanbaarheid, speekselverlies, gezichtsexpressie, etc., dat alles wat kan helpen in de vorm van mondzorg, aandacht verdient.

Bestuur

Marjolein
van Stiphout

voorzitter

 
Toen mijn collega Willem van der Boon de diagnose Parkinson kreeg en hij zich meer verdiepte in de effecten van de ziekte op de mondgezondheid, werd al snel duidelijk dat we als tandartsen niet stil konden blijven zitten. Mondzorg bij mensen van de ziekte van Parkinson bleek onderbelicht te zijn en Willem vroeg me om hem te helpen de aandacht hiervoor te vergroten.

Samen met een aantal betrokkenen hebben we de Stichting Mondzorg en Parkinson opgericht en zijn we begonnen met wetenschappelijk onderzoek.

Met wetenschappelijke argumenten willen we het belang van goede mondzorg bij mensen met de ziekte van Parkinson aantonen en de belangstelling hiervoor vergroten. We richten ons hierbij zowel op patiënten, als collega-tandartsen en andere (Parkinson)zorgverleners.

Drs. T. Turk

Tom Turk

vice-voorzitter

 
Tijdens mijn loopbaan als tandarts heb ik altijd het accent gelegd op verbetering van de mondzorg voor mensen met een beperking. Ik heb dat mogen doen als voorzitter en lid van de Vereniging tot Bevordering der Tandheelkundige Gezondheidszorg voor Gehandicapten (VBTGG) en als secretaris-lid van de international Association for Disability and oral Health (iADH).

Als student wist ik overigens nog niet dat ik zoveel vreugde zou halen uit de beoefening van dit deel van de tandheelkunde. Na mijn studie ben ik geënthousiasmeerd voor de zorg door mijn partner die als mondhygiëniste werkzaam was. Ik heb uiteindelijk geboft en van allerlei vakgebieden een beetje gekregen: als tandarts in de zorg voor mensen met een beperking moet je veel overleggen en is de psychologische benadering minstens zo belangrijk als de technische handelingen.

Nu ben ik tot mijn eigen doelgroep verworden. Vanaf het moment dat ik gediagnosticeerd werd met de ziekte van Parkinson, nam ik me voor mijn expertise en netwerk aan te wenden. Dit met als doel om tandartsen te ondersteunen hun cliënten met de ziekte van Parkinson beter te begeleiden, te behandelen en te leren hun mond gezond te houden.

Dr. C. van der Maarel-Wierink

Claar van der Maarel-Wierink

secretaris

 
Als tandarts-geriatrie zie ik dagelijks patiënten met de ziekte van Parkinson en ook de gevolgen van de ziekte en de voorgeschreven medicatie voor de mondgezondheid. Bovendien hebben slikproblemen in relatie tot mondgezondheid en het ontstaan van een aspiratiepneumonie (longontsteking door verslikken) mijn bijzondere aandacht, omdat dit het onderwerp van mijn promotie was.

Ik ben blij dat ik mij via deze bestuursfunctie kan inzetten voor behoud en verbetering van mondgezondheid bij mensen met de ziekte van Parkinson. Ik ben ervan overtuigd dat samenwerking tussen verschillende zorgverleners hiervoor essentieel is, met het project De Mond Niet Vergeten werken we hier hard aan.

Drs. G. Ondewaater

Guus Onderwaater

penningmeester

 
Toen Willem van der Boon en ik elkaar enkele jaren geleden tegenkwamen bij de Parkinson-vereniging, ontdekten we een overeenkomstige drive om iets te willen doen voor lotgenoten op een gebied waar toen nog weinig aandacht voor was: de relatie tussen mondzorg en Parkinson.

Vanuit zijn achtergrond als tandarts en de mijne als organisatie-adviseur kwamen we op het idee om een stichting op te richten die zich in de eerste plaats moest richten op een wetenschappelijk onderzoek naar de aard van die relatie. Dat onderzoek is er gekomen en de resultaten hebben ons alleen maar meer gestimuleerd om het onderwerp verder uit te diepen en ons netwerk uit te breiden.

Uit de contacten met andere professionals en lotgenoten is gebleken dat er nog veel te doen valt om de zorg te verbeteren voor mensen die naast alle andere ongemakken die de ziekte van Parkinson met zich meebrengt, ook te maken krijgen met mondzorgproblemen.

Drs. W.M. van der Boon

Willem van der Boon

lid

 
Nadat ik in 2006 de diagnose Parkinson kreeg werd ik gedwongen mijn werkzaamheden als tandarts te beëindigen. Ik voelde echter de behoefte om mijn expertise op dit gebied niet verloren te laten gaan maar op een positieve manier te gebruiken. Het idee werd geboren om de stichting Mondzorg en Parkinson op te richten om de kennis op dit gebied te vergroten.

Inmiddels is door wetenschappelijk onderzoek inzicht verworven over de mondzorg van mensen met de ziekte van Parkinson. Ook zijn er praktische tips geformuleerd voor patiënten en hulpverleners. Uiteraard is verder onderzoek noodzakelijk. We zijn echter als stichting op de goede weg!

Prof. Dr. F. Lebbezoo

Frank Lobbezoo

lid

 
Mensen met de ziekte van Parkinson hebben te kampen met een scala aan mondproblemen. Niet alleen het zelf schoonhouden van de mond wordt lastiger, maar ook kunnen monddroogte, onwillekeurige kaakbewegingen en pijn in het aangezicht voorkomen. Deze problemen hangen samen met zowel de ziekte zelf als met de gebruikte medicatie.

Ik zie het als mijn taak om (aanstaande) tandartsen te leren welke mondproblemen er kunnen voorkomen bij mensen met de ziekte van Parkinson en hen tevens te trainen in het behandelen van deze problemen.

Helaas weten we nog niet alles over de tandheelkundige aspecten van de ziekte van Parkinson en is er nog veel wetenschappelijk onderzoek nodig. Het opzetten van dergelijk onderzoek zie ik ook als mijn taak. De uitkomsten daarvan zullen bijdragen aan een gezondere mond bij mensen met de ziekte van Parkinson.